Krakkarnir úti skemmta sér
molinn inni bíður
Þau svo mörg gætu myndað her
mömmuhjartað svíður

Gulls og gersema ég óska ekki
Hræðsla og endalaust stríð
óska þess að enginn þig hrekki
Dvelja mun ég hjá þér alla mína tíð

Brúnu augun segja svo margt
en enginn til þín kemur
Reynir en lífið er hart
blákaldur veruleikinn lemur

Elsku mömmuljúfur
Ljósið okkar bjarta
Fallegi pabbastúfur
elskum þig af öllu hjarta.

Þetta ljóð held ég að lýsi nokkurn veginn hvernig mömmuhjartanu líður þessa dagana. 

Síðustu vikur eru búnar að reyna töluvert á og molinn búinn að eiga strembinn tíma.

Það var verið að breyta ýmsu er varðar leiksskólann og nú er t.d. byrjað að kenna honum PECS sem gengur bara mjög vel og hann virðist meðtaka það mjög fljótt. En þetta er allt saman tekið í smáskrefum til þess að fá ekki mikið bakslag. Hann er kominn með nýjan stuðning og því að kynnast nýrri manneskju og læra treysta og að auki er verið að undirbúa hann fyrir að flytja á aðra deild.

Óliver Viktor er líka byrjaður á lyfi sem á að hjálpa honum að sofna og mögulega minnka skapköstin, aukaverkarnir geta verið aukin matarlyst (sem að við kvörtum alls ekki yfir) en einnig að hann verði “flatur” persónuleikinn hans… ef það gerist tökum við hann hið snarasta af þessu!

Við erum búin að vera treg til þess að setja hann á einhver lyf en læknar og ráðgjafar mæla eindregið með þessu svo við ákváðum að prófa en einungis með von um að honum gangi betur að sofna og sofa og kannski nái að hemja köstin sín betur.

Hann er búinn að vera eiga frekar slæm köst núna síðustu vikur og mun erfiðara að “díla” við þau. Tengi ég það líka við aukinn þroska hjá honum , hann er farinn að vilja aðra hluti en nær ekki að tjá sig um það og það gerir hann mjög reiðann. Eðlilega ég yrði líka mjög reið og sár ef ég væri alltaf að missa kannski af því sem mig langaði einungis vegna þess að ég gæti ekki komið því frá mér og enginn gæti skilið mig. Einnig er hann orðinn stærri og sterkari og hreinlega erfiðara að kljást við köstin.

Við sjáum líka að með auknum þroska þá er hann farinn að sækja aðeins meira í félagsskapinn, að vera “í kringum” aðra og leika ekki bara einn í sínu herbergi. Hann er farinn að sækja í Eriku Rakel mikið og þegar hún er með vinkonur í heimsókn langar hann alveg ofsalega mikið til þess að vera með.

Eins sér maður hann sitja í glugganum horfandi á aðra krakka úti í leik og augun hans… ohh mig svíður við það eitt að skrifa þetta og tárin streyma fram því maður er farinn að finna að hann langar mögulega að eiga “vin” en auðvitað er það afar erfitt og hann getur ekkert tjáð sig um þetta.

Okkur Agli svíður mikið við að horfa á hann einan og enginn vill neitt með hann hafa, nema dásamlega systir hans sem stundum reynir en auðvitað vill hún líka eiga stundir án hans. Krakkar eru farnir að segja hluti eins og : af hverju er hann svo skrítinn? ohh hann skemmir allt… og ýmislegt í þessum dúr.

Við foreldrarnir reynum eftir okkar bestu getu að gera allt skemmtilegt með honum eins og um helgar, fara í göngutúra, róló, sund og bara já reynum að vera mjög virk með hann til þess að hann finn ekki eins mikla einsemd.

Ekki alltaf bara kveikja á sjónvarpi og planta honum þar eða biðja hann að sitja þar og kúra með manni! Fólk virðist almennt halda að það sé þannig sem honum finnist skemmtilegast að eyða sínum tíma bara vegna þess að hann tjáir sig ekki en það þýðir ekki að honum langi ekki að gera annað og vera með í öðrum athöfnum !!

Hann lenti líka í klóm á tveimur strákum í ísbúð um daginn þar sem hann sat í kerrunni sinni og þeir tóku sig til og byrjuðu að lemja hann í hausinn, hann gerði ekki neitt á móti heldur sat varnalaus! Annar drengjanna vissi vel að hann er einhverfur.

Það fékk mig ennþá meira til þess að hugsa og ég er eiginlega bara búin að vera í mínus síðan mikil reiði hefur blossað upp!

Mig langar líka að taka það fram að okkur Agli er ekki vorkunn að eiga þennan frábæra flotta strák og setningar eins og : úff, ekki veit ég hvernig þú/þið gerið þetta ? Eða: ég myndi aldrei ráða við hann, myndi ekki treysta mér í það –  svarið er einfaldlega það er ekki annað í boði og ekki val fyrir okkur að ákveða að sinna ekki sérþörfum drengsins okkar. Stundum ráðum við ekkert við hann ! en það er ekki neitt í boði að gefast upp  !

Vissulega er þetta oft mjög mikið álag og erfitt en við erum sterk og við stöndum saman!

Við látum hlutina ganga upp ekki neinn annar heldur við!

Fólk finnst líka oft eins og það sé knúið til þess að segja eitthvað sem það svo sannarlega meinar ekki en staðreyndin er sú að það er óþarfi og eiginlega bara vanvirðing.

Ekki bjóða fram aðstoð ef þú getur ekki veitt hana – það er ekki skömm að því að að hjálpa ekki því við getum þetta sjálf. En skömmin er sú að vera bjóða fram hitt og þetta og aðstoð og standa svo aldrei við það við þurfum ekki á því að halda og svo sannarlega ekki drengurinn okkar heldur.

Ég kann að hljóma ásakandi og fólk telur mig kannski erfiða, reiða, brjálaða, móðursjúka eða hvað það nú er ! Sama er mér.. ég hef lært það á þessari stuttu ævi elsku molans míns að maður þarf að vera með bein í nefinu og segja hlutina eins og þeir eru ekki tala undir rós.

Egill tók upp myndband með Óliver Viktori þegar hann var í kasti og langar mig svoldið að leyfa ykkur að sjá brot ég mun því setja það hér inn fljótlega bara til þess að leyfa fólki að fá smá innsýn í þennan veruleika.

Kveðja

Katrín Mörk Melsen