,,Jæja líttu á björtu hliðarnar þú þarft allavega ekki að hlusta á hann blaðra allan daginn um ekki neitt, (hlær og heldur áfram) minn hættir ekki´´

Inni í mér langaði mig til að slá viðkomandi en í staðinn kreisti ég fram hlátur og brosti.

Hvað oft ætli ég hafi setið við hliðina á syni mínum og velt því fyrir mér hvað hann sé að hugsa!

Hvað oft ætli við hefðum getað komið í veg fyrir köst ef við hefðum getað spurt drenginn okkar hvað það væri sem væri að hrjá hann eða hvað hann vildi!

Ótal læknisheimsóknir til að reyna giska á hvað sé að ef hann er ekki 100% hann sjálfur til að útiloka að það sé ekki neitt líkamlegt og þá byrjar það erfiðasta að reyna giska hvað sé að hrjá hann andlega!

Eins þegar fólk hefur heilsað honum án þess að vita að hann getur ekki talað og spurt hann oftar en einu sinni hvað hann heiti og horft síðan undrandi á okkur foreldra þegar barnið svarar ekki!

Flestir reyna eins og þeir geta að horfa framhjá þessari staðreynd og margir slá á létta strengi þegar þetta kemur upp!

„Já hann er nú svo duglegur að taka í hendina á ykkur og sýna ykkur hvað hann vill, hann er svo flottur að reyna mynda orð“

Ég brosi framan í viðkomandi vitandi að meint er vel og ekkert annað hægt að segja en inní mér er tilfinningin ennþá samt svo sár!

Að sjálfsögðu er ég stolt, ég er svo stolt hvað það eru miklar
framfarir og það eru alltaf framfarir enda virkilega flottur drengur sem við eigum og svo ofboðslega duglegur!

Einhverfa virkar samt þannig að það eru alltaf bakslög, ALLTAF!
Það þýðir að við tökum 5 skref áfram svo 10 skref aftur á bak og þannig förum við áfram og afturábak til skiptis ávallt!

Ég veit ég á að vera jákvæð og ég er það oftast, en stundum nenni ég því ekki bara hreinilega nenni því ekki. Það táknar ekki samt að það sé eitthvað að mér því ég þarf ekki alltaf að vera jákvæð og það má alveg segja stundum hlutina eins og þeir eru: drullufokking erfiðir!

Ég er svo þakklát fyrir allt sem ég hef lært af hetjunni minni, ég er afar þakklát fyrir fallega fólkið í kringum okkur sem reyna svo mikið að létta okkur lífið eins og þau geta, þau vilja gera allt fyrir hann og okkur !

Elsku Brúnahlíð, skólinn og teymið allt í kringum þennan fallega gulldreng sem vilja öll að honum líði vel og sé hamingjusamur – sem er líka það eina sem við foreldrarnir viljum!

Já oftast er það hugsunin, en það koma móment þar sem ég skrolla niður vegginn minn og sé færslur sem minna mig á „venjulega“ lífið.
Ég myndi alveg vilja fara sama þótt það væri grenjandi rigning rölta á fótboltavöllinn og sjá minn mann spila með, fara og horfa á hann á fimleikaæfingu, sjá hann fá vini í heimsókn og vera með í skólaleikritinu!

Eins og ég samgleðst öllum þessum börnum og foreldrum þeirra, þá kemur stundum bara stundum smá hik á brosið en það varir aldrei lengi!

Ég er svo óendanlega montin af þessum gulldreng en stundum verður þetta svo yfirþyrmandi.

Allar ákvarðanir sem við foreldrar tökum fyrir hans hönd sama hvort þær eru smáar eða stórar þá erum við alltaf að giska eða fara eftir okkar eigin sannfæringu um það sem við teljum að Óliver Viktor myndi vilja.

Við getum aldrei verið 100% viss um það samt að þetta sé það rétta fyrir hann og þetta sé í raun það sem hann vilji.

Allt lífið er svo miklu flóknara ef við getum ekki notað orðin okkar, sama þrátt fyrir öll hjálpartæki þá er það aldrei eins!

Jákvætt hugarfar kemur okkur í gegnum erfiða daga og sama hvað við erum að fást við þá skulum við muna öll góðu orðin okkar og nota þau, því við GETUM það!

-Þetta er pistill sem ég skrifaði og setti á facebook, það er svo margt sem liggur oft á manni en það besta sem ég geri þá er að skrifa.

Sama hvernig það kann að koma út eða sama hver viðbrögðin  verða þá finnst mér alltaf best að losa um tilfinningar með því að skrifa þær niður!

Ég viðurkenni fúslega að eftir að Óliver Viktor minn byrjaði í skóla þá hefur móðurhjartað verið viðkvæmara fyrir þeirri staðreynd að hann talar ekki.

Ég meika ekki lengur að heyra setningar eins og ,, það er nú alls ekki það versta í heimi að hann tali ekki” sérstaklega komandi frá fólki sem á börn sem tala og umgangast gulldrenginn minn ekki mikið, því þau hafa bara ekki hundsvit á því hvernig þetta er bara alls ekki !

Ég finn að það er uppsöfnuð gremja vegna þessa málefnis en engu að síður veit ég líka að það er engum hollt að dvelja í gremju eða pirring yfir hlutum sem þú færð ekki breytt eða stjórnar ekki svo auðveldlega.

Óliver Viktor minn er sem sagt byrjaður í skóla núna og er hann í sérdeildinni í Giljaskóla. Það hefur gengið upp og niður fyrir hann að hefja skólagöngu og framan af var þetta hrikalega erfitt!

Hann er ekki ennþá alveg búinn að taka þessar breytingar í sátt en lætur það bitna einna mest á móður sinni.

Hann virðist oft ná að hemja pirriniginn í skólanum kemur svo heim og gjörsamlega springur, þó það komi alveg fyrir líka að hann taki köst í skólanum. Þeim fer þó fækkandi sem betur fer.

Hann er samt voða mikill mömmukall eftir að hann byrjaði í skólanum og er mjög óöruggur,hann má hvergi af mér sjá. Ég má ekki fara ein á klósettið, á milli hæða eða inn og út úr húsi án þess að halda á honum. Já hann vill ég haldi á sér og ef það er ekki gert fæ ég bara að kenna á þvi.

Við vonum nú samt að þetta tímbil fari að taka enda og hann fari að verða aðeins öruggari og líða betur.

Hann hefur ekki verið mikið að borða og erfitt hefur reynst að láta hann halda þyngd enda búinn að grennast töluvert eftir að hann hóf skólagöngu og ekki mátti hann nú við því.

Hann er að bíða eftir að komast í blóðprufu og vonandi verður það gert sem fyrst til þess að athuga með vítamínbúskap.

Við foreldrarnir erum ansi hrædd um að það sé ekki allt eins og eigi að vera þar. Svo er það nú líka alveg spurning hvort hægt verði að fara með hann í blóðprufu án þess að svæfa hann… ég er bara alls ekki bjartsýn á það því þrátt fyrir að vera ekki þungur þá verður þessi ljúfur bara sterkari og sterkari!

Hann er líka bara að borða nokkrar fæðutegundir, hreinar kjúklingabringur, djúpsteikta pylsu, ostabrauðstangir og drykkjarjógurt er svona það helsta fyrir utan auðvitað sælgæti og snakk!

Hann er alls ekki ódýr í rekstri þrátt fyrir að borða ekki mikið en alltaf erum við að kaupa eitthvað sér fyrir hann til að reyna fá eitthvað ofan í hann. Ætli það sé ekki óhætt að segja að hann kosti 10 til 20 þúsund umfram systkyni sín í mat á viku.

Við reyndum að semja við Matfugl og Ísfugl um að kaupa kjúkling af þeim en það var víst ekki hægt.

Við ætlum að fara reyna líka athuga með pizzafyrirtækin til að athuga hvort hægt sé að semja með ostabrauðstangir… þar sem við erum að kaupa það allavega þrisvar í viku fyrir hann og hann borðar það allt saman einn.

En það er auðvitað ekki það að við sjáum eftir þessum mat ofan í hann, alls alls ekki ! 🙂

Þetta er bara dýrt gaman og svona happ og glapp hvað hann borðar mikið eða hvort hann borðar yfir höfuð. Við erum þó alls ekki með hin börnin á þessari einhæfu fæðu, reynum að hafa aðeins hollari fæðu líka enda er ávallt tvíréttað á kvöldin, við og svo Óliver Viktor nema um kjúklingabringur sé að ræða 🙂

Óliver Viktor er búinn að taka miklum framförum hvað varðar að reyna mynda orð, þegar hann er í hundaþjálfun eins og við köllum það, en þá fær hann nammi í hvert skipti sem hann hermir eftir orðinu og segir það 🙂 Þetta hefur nú gengið bara mjög vel þrátt fyrir að hann noti ekki orðin sjálfstætt þá er þetta samt byrjun!

Það gengur alltaf jafn vel hjá ömmu og afa í Brúnahlíð (stuðiningsfjölskyldan) og hann blómstrar þar ávallt. Enda mikill dekurprins og þar eru 6 fullorðnir tilbúin til að dekra við hann til skiptis sem honum leiðist svo sannarlega ekki.

Hann og við erum svo virkilega þakklát fyrir þau og ég veit ekki hvað við myndum gera án þeirra, sennilega ekki mikið.

Breytingarnar hafa líka farið það illa í hann að hann hætti nánast að sofa, hann svaf illa fyrir en núna er hann að sofa sama sem ekki neitt, nema þegar hann fer í Brúnahlíð þá nær hann að hlaða batteríin og kemur endurnærður heim tilbúinn í að vaka aftur allar nætur.

Við getum ekki verið með hann á neinum lyfjum þar sem það er vonlaust að koma þeim ofan i hann og mikið búið að reyna en það kostar alltaf svo stór köst að það var hreinlega ekki þess virði. Við teljum það betra að hafa hann lyfjalausan og nokkuð glaðan heldur en að reyna koma þessu ofan í hann sem kostaði hrikalega stór köst hvern dag!

Hann er þó kominn með formlega greiningu á ofvirkninni, þrátt fyrir að við vissum alltaf að hann væri einhverfur og ofvirkur þá var það aldrei formlegt í greiningunni hans en núna er það komið á blað líka að þessi elska er ofvirkur.

Hann er alltaf sami söngfuglinn og heldur áfram að veita okkur þá gleði að syngja laglínur og tromma í takt í vegginn (nágrannanum til mikillar gleði) en mikið sem er gaman að hlusta á hann syngja og syngja með honum það er ennþá skemmtilegra því hann tekur undir hjá manni.

Já hann er sko alltaf fullkominn þessi gulldrengur okkar og alltaf nóg að gera í kringum hann.

Ég hugsa að ég láti þetta gott heita í bili, takk fyrir að nenna lesa og fylgjast með.

mbk Katrín.