Eftir greiningu

Þegar við vorum búin að fá formlega greiningu fyrir Óliver Viktor fór allt saman á hvolf í okkar heimi, því nú vorum við búin að fá staðfestingu á því sem okkur grunaði en hvað svo ?  Fyrst eftir stóð maður í lausu lofti og vissi ekkert hvert maður átti að leita og var með óteljandi spurninga. Hann fékk úthlutað tíma á leiksskólanum þar sem hann á að vera með stuðning sem er allur tíminn sem hann er á leiksskóla, þar var svo byrjað að fara með hann í sérkennslu(Skipulögð vinnubrögð).

Það var sótt um ummönnunarbætur fyrir hann sem ég skildi aldrei hví átti ég að fá einhverjar bætur með mínu barni bara því hann væri kominn með greiningu, áttaði mig svo á því seinna að kostnaður er töluverður.

Ég sótti ýmis námskeið hvað varðar ummönnun einhverfra og reyndi að afla mér þekkingar á þessu, allt sem ég sá sogaði ég inn.  Las allar bækur, allt sem ég fann á netinu um þetta, keyptum helling af bókum með verkefnum til þess að gera fyrir hann og eins reynslusögur til að lesa. Ég sótti líka fundi þar sem fólk var að deila reynslu sinni að því að vinna með einhverfum og eins einhverfir einstaklingar að lýsa sinni upplifun á heiminum.  Því satt best að segja vissi ég ekkert í raun hvað einhverfa væri áður en allt þetta kom til.

Á þessum tímapunkti var maður frekar týndur, maður ætlaði sér líka að sigra heiminn og gera allt til þess að þetta myndi hafa sem minnstu áhrifin á hann. Ég ætlaði mér að vera heimsins besta mamman og gera allt fullkomið fyrir hann. Ég skipulagði fullt fullt af verkefnum fyrir hann, ég fór á tákn með tali námskeið og það átti sko að koma því alveg á heimilið svo hann gæti fengið leið til að tjá sig. Við keyptum okkur plöstunarvél þvi við ætluðum að fara á fullt í að búa til myndrænt mál og sýna honum myndir af öllu til þess að auðvelda honum hlutina og að hann gæti gert sig skiljanlegan.

En það kom þó ekki strax þar sem hans þroski var ekki kominn á þann stað og það þarf fyrst að kenna honum að lesa í myndir og fara eftir þeim áður en maður fer að planta þeim út um allt.  Við fórum í foreldrahóp, þar hittast foreldrar einhverfra barna og ræða málin og sýna hvert öðru stuðning. Ég ætlaði sko að sjá til þess að hann yrði ekki dæmdur og að þetta myndi ekki hafa nein áhrif á hann hvað framtíðina varðar… en raunin er sú að það er auðvitað ekki hægt og þarna var ég bara ekki búin að átta mig á því að allt okkar líf litast af þessu og mun alltaf gera. Eftir að maður var búin að vera í nokkra mánuði að reyna leika ofurhetju þá fór ég hægt og rólega að ná að meðtaka þetta og þá fóru spurningarnar að vakna, mun hann einhverntíman tala ? mun hann fara í skóla, háskóla ? mun hann eignast vini ? maka? börn? Mun hann geta séð um sig sjálfur ? Þarf hann stuðningsaðila allt sitt líf ?

Þarna týndi ég mér aftur í öllum þessum spurningum og við tók sorgartímabil og ég fór í það að syrgja lífið hans sem ég veit að mun kannski ekki vera möguleiki fyrir hann. Þetta kann að hljóma undarleg að syrgja einhvern sem er ekki látinn en fyrir mér dó þarna partur af framtíðinni sem ég hafði séð fyrir mér því jú allir sem eignast börn sjá framtíðina fyrir sér  á einhverjum tímapunkti og leyfa sér að dreyma, foreldrar horfa á nýburann sinn og hugsa já þessi verður sko læknir, leikari, bifvélavirki eða lögfræðingur. Flestir foreldrar eru búnir að búa sér til einhverja mynd í hausnum sínum um það hvernig framtíð barnsins verður og þarna var allt sem ég hafði séð fyrir mér með fallega drenginn minn tekið í burtu á núll níu. Að sjálfsöðgu áttu ég eftir að sjá að þetta var ekki endir alls en á þessum tímapunkti var tilveran ansi svört.

Ég veit auðvitað ekki hvernig framtíð drengsins verður en ég veit að hún verður ekki sú sama og ég sá fyrir mér, þarna fór maður í gegnum þetta sorgartímabil og ég grét mikið og deildi sorginni með manni mínum.

Að sjálfsögðu má maður samt ekki dvelja þarna of lengi og á endanum verður maður að hrista þetta af sér og halda áfram og þarna ákvað ég að hætta reyna sigra heiminn. Taka bara einn dag í einu !

Þarna byrjuðu allir fundir allstaðar, fundir á leiksskóla reglulega til þess að fylgjast með hvernig honum væri að ganga, hvað gengur vel og hvað má betur fara. Fundir með læknum, tímar í sjúkraþjálfanir, fundir með sérfræðingum frá greiningarstöðinni. Í fyrstu var allt þetta mjög yfirþyrmandi og eilíft var ég að hlusta á fólk segja mér hversu erfitt “mál” sonur minn væri og hvað hann þyrfti á miklu stuðning að halda. Ég veit í dag að allt þetta fólk er að gera sitt besta í að hjálpa honum en á þessum tíma fannst mér þetta erfitt og stundum pínu árás á drenginn því oftar en ekki var verið að ræða hvað þyrfti að bæta og hvernig erfið hegðun hans hefði slæm áhrif. Ég finn ekki fyrir þessu eins mikið í dag en auðvitað liggur þetta alltaf þarna undir því jú eftir allt saman er hann litli gulldrengurinn hennar mömmu sinnar, alveg fullkominn.

Við fórum áfram í gegnum vikur, mánuði og reyndum að láta sem allt væri eðlilegt og gera alla hluti sem við vorum vön, en eftir því sem Óliver Viktor varð eldri þá urðu einkenni hans sterkari varð til dæmis skynjun hans mun sterkari en á einstaklingum sem ekki eru einhverfir, hann fór að taka svo kölluð skapköst sem einkenndust að því að barnið grét, öskraði lamdi og lét öllum illum látum. Þetta gerði hann ef hann var í aðstæðum sem honum leið ekki vel í og var mikið um þau í byrjun þar sem við vorum sjálf að læra inn á hann hvað hann þoldi og hvað ekki. Skynjun einhverfra er oft svo rosalega næm og hans er það svo sannarlega, hávaði, ljós, lykt og áferð þetta getur allt saman verið mjög erfitt fyrir hann.

Hann tók köst heima, í heimsóknum, verslunarmiðstöðvum og búðum. Fyrst þoldi hann t.d. ekki að fara í Bónus og á tímabili forðuðumst við alltaf að fara með hann þangað, smátt og smátt hefur hann  lært að fara í bónus og í dag er hann undantekningalaust glaður og ekkert mál. Þó auðvitað það komi fyrir að það sé eitthvað sem „triggerar“ kast og þá er ekki aftur snúið.

Það þarf ekki að vera mikið meira en grátandi/öskrandi barn eða mikið kliður t.d. Hann tók líka nokkur köst á glerártorgi og mikið var það erfitt fyrstu skiptin sem maður lenti í því að allir stæðu og störðu á mann með dómhörðum augum og nokkur skipti sem maður fékk komment eins og „ræðuru ekkert við barnið“ eða „þessi kann sko ekki að ala barnið sitt,þvílík frekja“ Það tók tíma að læra að láta þetta ekki á sig fá og í dag skiptir það mig ekki miklu máli. Ég viðurkenni þó að mig langar oft að hjóla í þetta fólk þegar maður fær svona í dag. Ég var ansi nálægt því þegar ég fór með drenginn á læknavaktina og hann þurfti að bíða, en hann skilur ekki að bíða og veit ekki til hvers er ætlast af honum á meðan, hann kann ekki að setja sig í aðstæður annara og það er auðvitað erfitt að útskýra nokkuð fyrir honum þar sem hann talar ekkert og hefur lítinn skilning. En í þetta skipti beið ég með drenginn í tæpa 2 klst eftir lækni og á meðan varð hann auðvitað alveg vita vitlaus þetta var það erfitt að ég bugaðist og felldi tár með honum. En þá kom kona sem segir við dóttur sína : já þessi er sko óþekkur og mamma hans hefur enga stjórn á skapinu í honum ! Þetta var hún að ræða við dóttur sína svo allir heyrðu til, ef Óliver Viktor hefði ekki þarna tekið alla mína orku og ég hefði átt eitthvað eftir hefði ég spauglaust hjólað í þessa konu og mér verður oft hugsað til hennar í dag þvílík fáfræði.

En eftir þetta atvik fórum við til barnalæknis og teymisfund með fólkinu sem annast hans “mál” og sögðum að þetta gengi ekki, allir voru sammála og er það þannig núna að ef við verðum að fara á bráðavaktina með hann þurfum við ekki að bíða hann er tekinn strax inn nema ef það eru neyðartilfelli á undan honum þá er okkur leyft að koma inn á sérherbergi og bíða þar en ekki í kringum alla hina.

 

Með tímanum og auknum þroska hjá honum höfum við lært hvað hann þolir og hvað ekki, þetta breytist líka alveg eftir því hvernig hann er sjálfur stemmdur bara eins og þú og ég.. maður á misjafnlega góða daga. Suma daga er ekkert mál að gera einhvern ákveðinn hlut sem er svo kannski mikið mál daginn eftir, heimsóknir, afmæli, matarboð og slíkt yfirleitt „triggerar“ að honum líður illa enda veljum við vel úr í dag hvað við gerum og þá hvort hann sé tekinn með. Við ákváðum strax að við myndum ekki sitja föst heima og ekkert gera en við sjáum stundum að honum líður bara hrikalega illa og það er ekki í myndinni að pína hann. Ef við sjáum að eitthvað er ekki að ganga, læknisferð, heimsókn, afmæli, búðarferð eða hvað það er þá höfum við hreinlega farið heim eða annað okkar fer með hann heim og hitt er eftir með þá systkyni. Þannig er það bara og þannig mun það alltaf vera og reynir því fólk í kringum okkur að sýna honum/okkur þann skilning, því þetta reynir líka á okkur foreldra og systkyni því oftar en ekki er heill dagur ónýtur ef honum er ögrað of mikið.

Við eigum þó frábært fólk í kringum okkur sem flestir sýna honum mikinn skilning og eru ekki að þrýsta neitt á hann né okkur sem er auðvitað hið besta mál. Það hefur komið fyrir að fólk hafi orðið svona frekar fúlt eða já ekki skilið þetta alveg en það hefur ekki stoppað okkur því hans hagur er settur í forgang hvað þetta varðar. Fyrir utan hvað það er erfitt andlega fyrir okkur foreldrana þegar hann tekur þessi köst þau geta staðið í marga klst og eyðilagt heilan dag fyrir öllum á heimilinu þannig að köstin er eitthvað sem við reynum að sjálfsögðu að komast hjá.

 

Allt þetta sem okkur finnst sjálfsagt, fara í klippingu, til læknis, tannlæknis, bakarí, fjölskylduskemmtanir og bara það að taka utan um fólk og knúsa og kyssa – þetta er allt ofsalega erfitt fyrir gullmolann okkar og getur tekið marga marga mánuði ár að kenna nú sumt kemur e.t.v. aldrei, en eins og það að fá hann til að koma og knúsa og kyssa mann það geta liðið margar vikur á milli kossa sem maður fær hjá honum og það reynir sennilega mest á mömmuhjartað!

Það tók alveg 5 skipti að fara í klippingu – þar sem hann var alltaf á orginu og þurfti að halda honum niðri, en núna síðast tókst það rosalega vel og hann grét ekkert, en þá var líka búið að undirbúa vel. Aðili sem klippti hann kom heim, hann var að horfa á uppáhaldið sitt og með nammi – meðan pabbi hans hélt á honum!

Núna erum við að þjálfa hann til tannlæknis guð veit hvað það tekur langan tíma en að sjálfsögðu munum við gera það, síðast fórum við inn í 2 min og næst verður reynt aðeins lengur.

Ekki bara reynir allt þetta á hann og okkur heldur líka systkyni, eldri systir hans hefur mikið þurft að læra að okkar líf er ekki eins og hjá öðrum og hún hefur margoft lent í því að bróðir hennar skemmi daginn eða taki í hana. Við foreldrar reynum allt hvað við getum til þess auðvitað að hún verði fyrir minnsta hnjaski og stundum eru þau rosalega góðir vinir, hann augljóslega elskar hana og vill oft leika við hana. Hún sýnir honum gríðarlegan stuðning og virðingu þrátt fyrir ungan aldur.